ペイ・シャンさんが誕生したとき、医師たちは彼女の手足が他の赤ちゃんと比べてずっと短いことに気づきました。何度も検査を重ねた結果、彼女は骨や内臓、中枢神経に影響を及ぼす先天性の疾患、ムコ多糖症の可能性があると診断されました。ペイ・シャンの成長は生後3ヶ月の赤ちゃんの状態でストップしてしまいました。
ペイ・シャンは次々と健康の問題を抱えるようになりました。両親は「1つのハードルを越えるとすぐにまた目の前に壁が立ちはだかり、ジェットコースターのような苦しみと感情の波を経験した」と語っています。
ペイ・シャンの顔や体には乳児脂肪がついたままで、オムツも必要でした。また、肺の機能が限られていたために常に酸素マスクは欠かせませんでした。そのため、ペイ・シャンの母親は彼女の酸素マスクが正常に機能しているか音にとても敏感になっていました。
ペイ・シャンが2歳になったとき、両親は特別学校に通わせようと試みました。しかし、ペイ・シャンは屋外に出た途端、複数の感染症を患ってしまいました。さらに人前に出たときには、周囲の人たちから好奇の目で見られました。「どうして自分が他の子と違うのか」と両親に質問してきたペイ・シャンに、両親は「君は特別で個性的だからだよ」と伝えていました。
記事はまだ終了していません。次のページをクリックしてください
